29 февраля – день редких заболеваний в Украине

19:30 2016-02-29 99 больной заболевание орфанный редкий редких заболеваниях

Рейтинг 3.5/5, всего 9 голосов

В Киеве состоялась вторая конференция, посвященная проблемам орфанных больных.

Участники общественного движения «Орфанные заболевания Украины» при поддержке программной инициативы «Общественное здоровье» Международного фонда Возрождение рассказали представителям СМИ и участникам встречи о проблемах орфанных больных и их поддержке на государственном уровне.

— Такие конференции важны для наших пациентов, поскольку для них это моральная поддержка, общение. сегодня ситуация такова, что для каждого отдельного случая, будь это фенилкетонурия, или муковисцидоз, необходимо определенное лечение. Орфанные — это объединяющие слово для нозологических форм заболеваний, — объясняет Светлана, главный внештатный специалист департамента охраны здоровья Киева по редким заболеваниям.

Сегодня участники и общественные активисты делают акцент на необходимости своевременной помощи от государства и важности финансирования редких заболеваний в Украине.

— У нас есть программа, благодаря которой наши дети лечатся, и я хочу сказать, что благодаря своевременной помощи и подаче лекарств с таким диагнозом возможно вести абсолютно нормальный и здоровый образ жизни, — заявляет Татьяна Кулеша, глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины» и мама больного ребенка.

Также глава организации добавляет, что проблема дорогостоящих лекарств в Украине окончательно не решена.

— Среднестатистической семье лечение обходится примерно в тысячу долларов в месяц, — добавляет мама болеющего ребенка.

На сегодняшний день такие заболевания, как буллезный эпидермолиз и легочно-артериальная гипертензия включены в программу закупок лекарств Министерства здравоохранения Украины.

15 апреля 2014 года был принят Закон о редких заболеваниях, по которому больные орфанными заболеваниями должны получать лекарства за счет государства на постоянной основе. Официальной статистики нет, но по приблизительным подсчетам в Украине примерно 5% орфанных больных от всего количества населения. Но, к сожалению, факт существования Закона не гарантирует доступа к лечению.

Фото: QHA