29 февраля – день редких заболеваний в Украине

19:30 2016-02-29 95 больной заболевание орфанный редкий редких заболеваниях

Рейтинг 3.5/5, всего 9 голосов

В Киеве состоялась вторая конференция, посвященная проблемам орфанных больных.

Участники общественного движения «Орфанные заболевания Украины» при поддержке программной инициативы «Общественное здоровье» Международного фонда Возрождение рассказали представителям СМИ и участникам встречи о проблемах орфанных больных и их поддержке на государственном уровне.

— Такие конференции важны для наших пациентов, поскольку для них это моральная поддержка, общение. сегодня ситуация такова, что для каждого отдельного случая, будь это фенилкетонурия, или муковисцидоз, необходимо определенное лечение. Орфанные — это объединяющие слово для нозологических форм заболеваний, — объясняет Светлана, главный внештатный специалист департамента охраны здоровья Киева по редким заболеваниям.

Сегодня участники и общественные активисты делают акцент на необходимости своевременной помощи от государства и важности финансирования редких заболеваний в Украине.

— У нас есть программа, благодаря которой наши дети лечатся, и я хочу сказать, что благодаря своевременной помощи и подаче лекарств с таким диагнозом возможно вести абсолютно нормальный и здоровый образ жизни, — заявляет Татьяна Кулеша, глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины» и мама больного ребенка.

Также глава организации добавляет, что проблема дорогостоящих лекарств в Украине окончательно не решена.

— Среднестатистической семье лечение обходится примерно в тысячу долларов в месяц, — добавляет мама болеющего ребенка.

На сегодняшний день такие заболевания, как буллезный эпидермолиз и легочно-артериальная гипертензия включены в программу закупок лекарств Министерства здравоохранения Украины.

15 апреля 2014 года был принят Закон о редких заболеваниях, по которому больные орфанными заболеваниями должны получать лекарства за счет государства на постоянной основе. Официальной статистики нет, но по приблизительным подсчетам в Украине примерно 5% орфанных больных от всего количества населения. Но, к сожалению, факт существования Закона не гарантирует доступа к лечению.

Фото: QHA


На сирийской встрече в Астане арабские журналисты подрались из-за головы
На сирийской встрече в Астане арабские журналисты подрались из-за головы
16:05 2017-01-23 3

Путин поддержал предоставление прибыльных маршрутов отечественным самолетам
Путин поддержал предоставление прибыльных маршрутов отечественным самолетам
16:00 2017-01-23 2

Порошенко сделал Донбасс отдельной военно-воздушной зоной
Порошенко сделал Донбасс отдельной военно-воздушной зоной
15:50 2017-01-23 3

Учёные предложили прививку от фейков
15:10 2017-01-23 4

Ученые объяснили, почему современные дети никогда не будут водить авто
14:25 2017-01-23 5

Активистка движения FEMEN заявила о его окончательном распаде
14:10 2017-01-23 13

Эксперт: Япония критикует Россию за Курилы всё громче
13:45 2017-01-23 7

Пушков переадресовал заявление Фийона о санкциях против России
13:40 2017-01-23 7

Средний размер пенсий в России составит 13 тыс. 620 рублей
13:35 2017-01-23 6

Мужчины чаще женщин уходят во «все тяжкие» из-за депрессии
13:30 2017-01-23 5