29 февраля – день редких заболеваний в Украине

19:30 2016-02-29 98 больной заболевание орфанный редкий редких заболеваниях

Рейтинг 3.5/5, всего 9 голосов

В Киеве состоялась вторая конференция, посвященная проблемам орфанных больных.

Участники общественного движения «Орфанные заболевания Украины» при поддержке программной инициативы «Общественное здоровье» Международного фонда Возрождение рассказали представителям СМИ и участникам встречи о проблемах орфанных больных и их поддержке на государственном уровне.

— Такие конференции важны для наших пациентов, поскольку для них это моральная поддержка, общение. сегодня ситуация такова, что для каждого отдельного случая, будь это фенилкетонурия, или муковисцидоз, необходимо определенное лечение. Орфанные — это объединяющие слово для нозологических форм заболеваний, — объясняет Светлана, главный внештатный специалист департамента охраны здоровья Киева по редким заболеваниям.

Сегодня участники и общественные активисты делают акцент на необходимости своевременной помощи от государства и важности финансирования редких заболеваний в Украине.

— У нас есть программа, благодаря которой наши дети лечатся, и я хочу сказать, что благодаря своевременной помощи и подаче лекарств с таким диагнозом возможно вести абсолютно нормальный и здоровый образ жизни, — заявляет Татьяна Кулеша, глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины» и мама больного ребенка.

Также глава организации добавляет, что проблема дорогостоящих лекарств в Украине окончательно не решена.

— Среднестатистической семье лечение обходится примерно в тысячу долларов в месяц, — добавляет мама болеющего ребенка.

На сегодняшний день такие заболевания, как буллезный эпидермолиз и легочно-артериальная гипертензия включены в программу закупок лекарств Министерства здравоохранения Украины.

15 апреля 2014 года был принят Закон о редких заболеваниях, по которому больные орфанными заболеваниями должны получать лекарства за счет государства на постоянной основе. Официальной статистики нет, но по приблизительным подсчетам в Украине примерно 5% орфанных больных от всего количества населения. Но, к сожалению, факт существования Закона не гарантирует доступа к лечению.

Фото: QHA


Террористы ИГИЛ взяли на себя ответственность за взрыв в Манчестере
Террористы ИГИЛ взяли на себя ответственность за взрыв в Манчестере
07:22 2017-05-24 6

В ИГИЛ рассказали, как устроили теракт на концерте в Манчестере
В ИГИЛ рассказали, как устроили теракт на концерте в Манчестере
20:17 2017-05-23 16

В ИГИЛ рассказали детали об организации теракта на стадионе Манчестера
В ИГИЛ рассказали детали об организации теракта на стадионе Манчестера
18:23 2017-05-23 18

«Исламское государство» взяло ответственность за теракт в Манчестере
16:19 2017-05-23 15

Офицер из Новосибирска погиб в Сирии
07:22 2017-05-23 20

Названы темы неожиданных майских переговоров Путина и Макрона
20:15 2017-05-22 9

В Сирии погиб еще один путинский «ихтамнет»
16:15 2017-05-22 25

Все сирийские повстанцы покинули город Хомс
08:17 2017-05-22 12

«Мумия»: финальный удлиненный трейлер выдал «козыри» фильма
22:20 2017-05-21 14

Вася Обломов высмеял российское телевидение в новом клипе
21:22 2017-05-21 30